STXBP1 WhatsApp Elterngruppe in Deutschland

Die Eltern der STXBP1 Kinder in Deutschland haben eine WhatsApp Gruppe eröffnet und tauschen ihre Erfahrungen dort regelmäßig aus. In der Forschungsgruppe werden regelmäßig Updates zu aktuellen Forschungen veröffentlicht.

Weitere Mitglieder können in der WhatsApp Gruppe aufgenommen werden. Auch Eltern aus Österreich, aus der Schweiz und aus dem deutschsprachigen Belgien sind herzlichst Willkommen! Bitte unter folgender E-Mail-Adresse melden:
gilberte.schnur@web.de

Eltern mit einem STXBP1 diagnostisiertem Kind bekommen das Informationsbuch "STXBP1 Enzephalopathie" kostenlos zugeschickt.

   

   
Credit Gilberte Schnur