Wichtige Netzwerke für Selbsthilfegruppen

Netzwerke fördern den Informationsaustausch. Experten vernetzen sich und sind eine Stimme für Betroffene in der Politik.
Netzwerke sind essenziell, da Betroffene sich oft isoliert fühlen, der Weg zur Diagnose lang ist und Ärzte selten Erfahrungen mit der jeweiligen seltenen Erkrankung haben. Netzwerke bieten daher emotionale Unterstützung, ermöglichen das Teilen von Wissen über Behandlungsmöglichkeiten, unterstützen bei der Bewältigung des Alltags und fördern Forschung sowie politische Interessenvertretung für Menschen mit seltenen Erkrankungen.

Hier einige Beispiele:

NakOS: NakOS
ACHSE e.V.: Achse e. V.
ZSE Heidelberg: ZSE Heidelberg
Orphanet: Orphanet
Kindernetzwerk e.V. (KNW): Kindernetzwerk e. V.
Rare Disease Foundation Rare Disease Foundation
Eurordis: Eurordis
Global Genes: Gobal Genes
European Reference Networks: ERNs
EpiCare: Epilepsien
E+ Alliance: E+ Complex and Rare Epilepsies
NARSE: Nationales Register für Seltene Erkrankungen
NAMSE: Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
Zentren für Seltene Erkrankungen: Forschung für seltene Erkrankungen
ZIPSE: Zentrales Informationsportal über Seltene Erkrankungen
Bavarian Genomes: 1000 Klinische Genome für Seltene Erkrankungen
MKSE Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen
ELHKS: Eva Luise und Horst Köhler Stiftung
ERN-RND: Neurologische Krankheiten
MetabERN: Stoffwechselstörungen