Quelle: Mit Genehmigung von "se-atlas.de"

Der SE-ATLAS gibt einen Überblick über die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland.
Mehr Information über die STXBP1-Enzephalopathie und den Verein STXBP1 e.V. finden Sie hier:
SE-ATLAS

Orphanet ist ein internationales Referenz-Portal und eine Datenbank für Informationen über Seltene Erkrankungen und Orphan Drugs (Arzneimittel für seltene Krankheiten). Das Ziel ist, das Wissen über diese Krankheiten zu sammeln, zu erweitern und allen Beteiligten einen gleichberechtigten Zugang dazu zu ermöglichen, um die Diagnose, Versorgung und Behandlung von Patienten zu verbessern.
Der deutsche STXBP1 Verein ist dort Mitglied:
Mtgliedschaft Orphanet

Das Kindernetzwerk e.V. ist der Dachverband der familienorientierten Selbsthilfe in Deutschland und vertritt die Interessen von Familien mit Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen. Es vernetzt Betroffene, bündelt Informationen, bietet kostenfreie Beratung und setzt sich politisch für eine bessere Versorgung und Lebensqualität der betroffenen Familien ein.
Der deutsche STXBP1 Verein ist dort Mitglied:
Mtgliedschaft Kindernetzwerk e. V.